星野真里、9歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表：驚きの告白と家族の初めの一歩

俳優の星野真里が15日、自身のブログを更新。小学3年生の娘が、先天性ミオパチーの診断を受けたことを公表した。星野は、家族での3ショットを添えて「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と明かした。

先天性ミオパチーとは

国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」は、骨格筋の先天的な構造異常によって、楽器的に筋力低下が現れる疾患群です。この病は、通常新生児期または乳児期から症状が現れ、呼吸障害や心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れなど、様々な問題を引き起こすことがあります。以下は具体的な特徴を挙げた表です。

星野真里の発表の背景

星野は自身の状況について、「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」とつづっています。彼女は、自らの育児に対する認識が他者とは異なることを理解し、それを受け入れています。この難病の公表を通じて、他の家族や社会に対する理解と共感を呼びかける意義を持っています。

社会福祉士への道

また、星野は「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました」と語り、資格取得の過程についても記しています。社会福祉士としてのスキルを身につけることで、娘だけでなく、同じような立場にいる他の家族に貢献したいとの願いが表れています。彼女の社会福祉士資格取得は、次のような流れで進みました。

1. 資格取得のための学習:

   • 福祉の歴史や現状を学ぶ
   • 専門的な知識を深める

2. 試験合格:

   • 昨年度の試験に合格し、社会福祉士として名乗る資格を得る
   • 多くの支援を受け、感謝の意を表明

3. 社会貢献を目指す:

   • 知識を活かし、特別支援が必要な人々への理解を深める活動を行う

家族の今とこれから

星野は、「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです」とコメントしています。彼女は、自らの成長を通じて家族の支えとなることを約束し、前に進む決意を新たにしています。彼女自身の成長と共に、今後どのような活動を行うのか、大きな関心が寄せられています。

Instagram開始の背景

そして、星野は自身の娘のInstagramアカウントを始めたことを報告しています。これにより、家族の生活や障害についての理解を深める機会を提供したいと考えています。以下がその目的です。

• 情報の発信:

  • 障害を持つ子供たちやその家族が直面する現実を広く伝える
  • 社会福祉士としての知識を活用し、役立つ情報を提供する

• 交流の場を提供:

  • フォロワーからの意見や感想を受け入れ、双方向のコミュニケーションを図る

• 教育活動の促進:

  • 障害に対する理解を深め、偏見を取り除くための発信を行っていく

よくある質問 (FAQ)

Q1: 先天性ミオパチーの治療はどうなっていますか？

先天性ミオパチーは現在のところ治療法が確立されていませんが、リハビリテーションやサポートが重要です。支援が充実することで、生活の質を向上させるための取り組みがあります。

Q2: 星野真里さんは今後どのような活動を予定していますか？

星野は社会福祉士としての活動を通じて、特に障害者やその家族に対する支援を強化することを目指しています。彼女のInstagramを通じて情報を発信することで、理解の促進に寄与したいと考えています。

Q3: 先天性ミオパチーについて詳しく知るにはどこを参照すればよいですか？

先天性ミオパチーについての詳細な情報は、厚生労働省の公式サイトに掲載されています。 こちらを参照 してご確認ください。

星野真里さんの発表は、多くの人々に共感を呼び、障害についての理解を促進する一助となることが期待されています。